Hücrelerde enzim eksikliğine neden olan Sukraz izomaltaz hastalığıyla mücadele eden 5 yaşındaki Ece Sivrikaya bir yıldır ilacına ulaşamıyor. Ece’nin tedavisi için ABD’de üretilen Sucraid Oral Solisyon ilacını tüketmesi gerekirken, anne Yeşim Sivrikaya ilaca erişemediklerini söyleyerek Sağlık Bakanlığı’na seslendi.
Anne Sivrikaya, Sağlık Bakanlığı onayı olmadan ilacı alamadıklarını belirtirken ödeme yapmalarına rağmen halen ilacın “tedarik aşamasında” olduğunu söyledi. Bakanlığa seslenen anne, “Tek istediğimiz bir an önce ilaç temini sonrası kızımızın toparlanması. Çünkü kızımız bir haftadır Ümraniye Devlet Hastanesi’nde aralıksız serum alıyor ve bu sefer toparlayamadı. Sürekli ishal, kusma sorunu ile karşı karşıya” dedi.
“TEK ÇARESİ İLAÇ”
Anne Sivrikaya, kızının ilaca kavuşması için Change.org’dan da imza kampanyası başlattı. İmza kampanyası metninde “Bu hastalıkta sadece protein tüketilebiliyor, başka bir besin aldığı anda ishal, kusma oluyor. En küçük hastalığı daha ağır geçiriyor ve hatta ölümcül dahi olabiliyor. Tek çaresi Sucraid adlı ilaç. Bu ilacı sadece bir ay kullanabildik ve o zaman kızım hayatında ilk defa çikolata yiyebildi. İlaç Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ödeme kapsamında olmasına rağmen bir yıldır SGK bu ilacı bize temin etmiyor. Sürekli diyet halinde olmamız gerek ama kreşte başka arkadaşlarından bir şey alıp yediğinde yine acile koşmak zorunda kalıyoruz. Bu ilacı temin edemediğimiz her gün kızımızın farklı hastalıklara yakalanma, gelişim geriliği gibi riskleri artıyor. İlacı olan bir hastalıktan kızımızın acı çekmesini istemiyoruz” ifadelerine yer verildi.
